Regióny Prešov Domáce Top

ŤAŽKÝ OSUD Malej Sofii hrozí, že NIKDY nebude chodiť: Liečbu jej poisťovne NEPREPLATIA

Sofia sa narodila s rázštepom chrbtice. Zdtoj: Nikola Matvijová

ŠARIŠSKÉ MICHAĽANY – Šesťhodinová operácia chrbtice, hodinová operácia na zavedenie šuntu do hlavičky, ktorý odvádza mok z mozgu, operácia achiloviek. Toto všetko zvládla statočná trojročná Sofia za jej prvých šesť mesiacov života. Teraz bojuje o to, aby mohla chodiť.

 

Mladá mamička Nikola Matvijová (27) žije už viac ako dva roky v neustálom strachu. Jej mladšia dcérka Sofia sa totiž narodila s rázštepom chrbtice a štvorkomorovým hydrocefalom,  čo spôsobilo, že má nepohyblivé nôžky.

„Sofinka sa narodila v 38 týždni tehotenstva s diagnózou spina bifida (razštiep chrbtice) s hydrocefaulom a ďalšími diagnózami. Hneď na druhý deň po narodení ju čakala dlhá šesť hodinová operácia chrbátika, kde jej robili plastiku. Bola to veľmi náročná operácia kde išlo o veľa,“ začína rozprávať príbeh malej bojovníčky mama Nikola.

Sofia bojuje o svoj život od prvého dňa. Zdroj: Nikola Matvijová

Po úspešne zvládnutej operácie chrbtice sa však malej Sofii začali objavovať ďalšie problémy.

„Jazva na chrbátiku sa začala celkom dobre hojiť, no komôrky v hlavičke veľmi rýchlo rástli, čo nebolo vôbec dobré. Mala robené pravidelné sono mozgu no stále to bolo horšie a horšie,“ opisuje začiatky dcérinej diagnózy.

Rehabilitácie si musia platiť sami

Sofii narástla hlavička priemerne o 3 cm. Lekári preto zhodnotili, že jedinou záchranou bude implantácia VP shuntu, ktorý slúži na odvádzanie mozgomiechového moku z komôr. Ten malej princeznej našťastie pomohol, no problém s nožičkami nevyriešil. Preto musí Sofi každý týždeň podstupovať bolestivé a finančne náročné rehabilitácie.

„Keďže štátne zariadenie nám vie dať rehabilitáciu len dva krát do mesiaca, čo je veľmi málo pre takúto diagnózu, tak si musíme za rehabilitácie platiť,“ vysvetľuje mama.

Rehabilitácie si rodina musí pkatiť sama. Zdroj: Nikola Matvijová

Zdravotné postihnutie, ktorým trpí Sofinka je na Slovensku veľmi výnimočné. Dokonca na východe nie sú špecialisti, ktorí by sa venovali deťom s takýmito diagnózami, a tak musia rodičia cestovať cez celú republiku za lekármi do Bratislavy.

“Na začiatku sme kvôli vyšetreniam museli chodiť na západ každý týždeň. Stálo nás to obrovské peniaze,“ vraví Nikola.

Poisťovne liečbu nepreplácajú, považujú ju za experimentálnu

Sofiina mama je rozhodnutá urobiť všetko preto, aby jej dcérka mohla chodiť a žiť plnohodnotný život. Preto sa rozhodla prihlásiť ju na špecializovanú liečbu kmeňovými bunkami. Táto liečba sa však koná až v Mexiku a je finančne veľmi náročná.

„Potrebovali by sme 25 tisíc eur na túto liečbu a to nie je v našich finančných možnostiach. S dcérou dokonca denne absolvujeme lekárske vyšetrenia, chodievame na rehabilitácie, ktoré si sami platíme. Takýmto tempom nemáme ako našporiť na liečbu v Mexiku,” hovorí zúfalá mama.

Predtým však Sofi musí absolvovať ešte jednu operáciu, ktorú vykonajú odborníci v Českej republike. “Sofinke musia najprv zoperovať bedrové kĺby, obe nožičky bude mať v sadre minimálne šesť týždňov. Potom by sme liečbu v Mexiku mohli podstúpiť,” vysvetľuje Nikola.

Zdroj: Nikola Matvijová

Zdravotné poisťovne túto liečbu nepreplácajú. Považujú ju za experimentálnu metódu. “Liečba kmeňovými bunkami je experimentálna liečba a na Slovensku nepatrí do rozsahu zdravotnej starostlivosti uhrádzanej z verejného zdravotného poistenia, teda nie je hradená zdravotnou poisťovňou. Preplatenie nákladov takejto plánovanej liečby v zahraničí je možné len na základe súhlasného stanoviska VšZP na základe podanej žiadosti o udelenie súhlasu. Túto žiadosť o udelenie súhlasu podáva poistenec, kde indikujúci lekár a klinické pracovisko odôvodňujú potrebu navrhovanej liečby. Ak takáto liečba má preukázateľne priaznivé výsledky, ak je objektívne odôvodnené, že je v prospech pacienta, poisťovňa po konzultácií s hlavným odborníkom Ministerstva zdravotníctva SR v danej oblasti rozhodne či schváli túto liečbu, ktorá je nad rámec zákona. VšZP každú takúto žiadosť posudzuje individuálne a zodpovedne s maximálnym ohľadom na pacienta,” uviedol hovorca Všeobecnej zdravotnej poisťovne Matej Neumann.

Preto sa Nikola snažila obrátiť aj na rôzne nadácie, ktoré by jej v ťažkej finančnej situácii pomohli. Dokonca vytvorila pre Sofiu zbierku na sociálnych sieťach. „Ľudia sú neuveriteľne láskaví. Pomáhajú ako sa dá. Práve preto veríme, že sa nájdu ľudia, ktorí nám vedia pomôcť, aby Sofinka liečbu dostala čo najskôr, a aby sa posúvala stále vpred.“

Sofinka ma momentálne 3 roky, nechodí, sedí len s oporou ručičiek. Odsúva sa dozadu a pretočí sa len s pomocou, nakoľko ju nožičky nepočúvajú. Práve preto chce rodina skúsiť liečbu kmeňovými bunkami. Možno to je to jediné, čo by jej pomohlo skvalitniť jej život do budúcna.

Zdroj: Nikola Matvijová

Ak by ste chceli pomôcť malej Sofii môžete finančne prispieť na tento účet: SK79 0900 0000 0050 4574 2641